Το υπουργείο Υγείας καταγγέλλει ο πατέρας του μικρού Ραφαήλ – «Έχει δοθεί εντολή συγκάλυψης».Αρνητική απάντηση πήραν εκ νέου οι γονείς του μικρού Ραφαήλ που πάσχει από σπάνια ασθένεια.
Το υπουργείο Υγείας αρνήθηκε να επωμιστεί ο ΕΟΠΥΥ τη χορήγηση ενέσιμου φάρμακου, καθώς και τα έξοδα για το αναγκαίο το ταξίδι στη Βοστώνη, τα οποία αδυνατεί να καλύψει η οικογένεια.
Ο πατέρας του μικρού κατήγγειλε δημόσια στο «Ε», πως, σύμφωνα με τον ίδιο, έχει δοθεί εντολή συγκάλυψης από το υπουργείο, καθώς έχει απευθυνθεί σε όλα τα μεγάλα κανάλια (πλην του OΡΕΝ) και ουδείς το προβάλλει.
Το αίτημα των γονιών έχει απορριφθεί ήδη δύο φορές. Εν τω μεταξύ, φορείς και πολίτες σπεύδουν να βοηθήσουν την οικογένεια, μέσω της MDA Ελλάς, ώστε να συγκεντρωθούν τα χρήματα και να σωθεί το παιδί.
Υπενθυμίζεται ότι ο 17μηνών Παναγιώτης- Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία, μέχρι πρόσφατα, ήταν καταληκτική νόσος, με προσδόκιμο ζωής, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια.
Συγκλονίζει η ανταπόκριση του κόσμου στη περίπτωση του μικρού Παναγιώτη- Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και πρέπει να μεταβεί στην Αμερική προκειμένου να λάβει ειδική θεραπεία για να καταφέρει να κρατηθεί στη ζωή.
Μετά την απόφαση του ΕΟΠΥΥ να απαντήσει αρνητικά στο αίτημα των γονιών για οικονομική βοήθεια και ενώ το κράτος συνεχίζει να λάμπει δια της απουσίας του, τη σκυτάλη ανέλαβε ο απλός κόσμος όπου μέσω των σόσιαλ μίντια καλεί σε δράση.
Το ποσό, λοιπόν, που έχει συγκεντρωθεί αγγίζει αυτήν τη στιγμή το 1 εκατομμύριο ευρώ!
Υπενθυμίζεται ότι ο 18μηνών Παναγιώτης- Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία, μέχρι πρόσφατα, ήταν καταληκτική νόσος, με προσδόκιμο ζωής, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια.
Με τη βοήθεια ενός φαρμάκου, όμως, τα συμπτώματα είναι ελαφρύτερα, ενώ στις ΗΠΑ εγκρίθηκε μία γονιδιακή θεραπεία που δεν αντιμετωπίζει απλά τις παρενέργειες, αλλά θεραπεύει τη νόσο τελείως! Το κόστος, όμως, μαζί με τη νοσηλεία, είναι ιδιαίτερα υψηλό, καθώς ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.
Η οικογένεια του μικρού Ραφαήλ, αδυνατώντας να καλύψει το συγκεκριμένο ποσό απευθύνθηκε στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ για βοήθεια, όμως η απάντηση που έλαβε ήταν αρνητική. Έτσι, οι γονείς αποφάσισαν να ζητήσουν τη βοήθεια του απλού κόσμου, προκειμένου ο μικρός Ραφαήλ τους να κάνει το πολυπόθητο ταξίδι που θα του σώσει τη ζωή.
ΥΓ: εκατομμύριο ευρώ? MDA Ελλάς? Το κόστος στα 3 εκατομμύρια ευρώ? νωτιαία μυϊκή ατροφία? τι ειναι αυτό? καινούργια νόσος?
Στην γνωστή "έγκυρη πηγή" τους γράφουν:Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (spinal muscular atrophy, SMA) είναι μια σχετικά σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια γενετικά προκαθορισμένη. O προοδευτικός εκφυλισμός των μυών των άκρων οδηγεί σε ελαφρά ή σοβαρή κινητική αναπηρία, καθήλωση σε αμαξίδιο, και σταδιακά στον θάνατο, καθώς θεωρείται μετά την κυστική ίνωση η δεύτερη θανατηφόρα νόσος για τον καυκάσιο φυλετικό τύπο, μάλιστα μάλιστα, οι αλλες ράτσες έχουν ανοσία? όλα τα δεινά και γενοκτονίες έπεσαν πάνω στο "καυκάσιο φυλετικό τύπο". Και συνεχίζουν:
Η νόσος οφείλεται στην απουσία ή μειωμένη παρουσία του γονιδίου SMN1, (survival motor neuron 1) υπεύθυνο για τη μεταφορά της εντολής κίνησης από τον εγκέφαλο (νευρικά κύτταρα) στους μύες. Διακρίνεται σε 4 τύπους ανάλογα με την έναρξη εκδήλωσης της νόσου. Πρακτικά ένα στά 40 άτομα του γενικού πληθυσμού φέρουν τη γενετική ανωμαλία. Εάν δύο ετερόφυλα άτομα με τν γενετική διαταραχή τεκνοποιήσουν τότε, τα παιδιά έχουν πιθανότητα 25% εκδήλωσης της νόσου. Αυτό τίποτα άλλο! ούτε καν πότε εμφανίστηκε, ύποπτο από μονο του...!
0 comments
Δημοσίευση σχολίου